Familie onder druk door Rett-syndroom
Sophia Verwijs, een vierjarig meisje uit Tholen, lijdt aan het Rett-syndroom, een zeldzame aandoening die haar communicatie en motorische vaardigheden ernstig belemmert. Haar ouders, Freek en Roosmarijn, staan voor enorme uitdagingen in de zorg voor hun dochter. Het regelen van oppas is niet eenvoudig, en spontane uitjes lijken een verre droom.
Het Rett-syndroom zorgt ervoor dat Sophia gevangen zit in haar eigen lichaam. Hoewel ze haar ogen kan gebruiken om te communiceren, is de dagelijkse zorg zo intensief dat het gezin voortdurend onder druk staat. De praktische zorg, samen met de emotionele belasting en de financiële lasten, maken het leven voor de familie bijzonder zwaar.
Freek en Roosmarijn hebben regelmatig hulp nodig, maar het vinden van gekwalificeerde oppas is een uitdaging. De specialisatie die Sophia vereist, maakt het moeilijk om iemand te vinden die niet alleen kan zorgen voor haar fysieke behoeften, maar ook begrijpt hoe ze met haar moet communiceren. Dit beperkt hun mogelijkheden om even tijd voor zichzelf te nemen of om sociale activiteiten te ondernemen.
De ouders benadrukken dat de situatie niet alleen een persoonlijke strijd is, maar ook een maatschappelijke kwestie. Het gebrek aan voldoende ondersteuning voor gezinnen met bijzondere zorgbehoeften laat hen in isolatie achter. Freek en Roosmarijn hopen dat meer aandacht voor dit onderwerp leidt tot betere voorzieningen en meer begrip in de samenleving.
De impact van het Rett-syndroom op het gezinsleven is groot. Enkele belangrijke punten zijn:
- Behoefte aan gespecialiseerde zorg en ondersteuning
- Financiële druk door extra kosten voor zorg en hulpmiddelen
- Emotionele belasting door constante zorgen en verantwoordelijkheden
- Moeilijkheid om sociale contacten te onderhouden
Sophia’s verhaal laat zien dat het leven met een ernstige aandoening niet alleen de persoon zelf raakt, maar ook het hele gezin. Freek en Roosmarijn blijven vechten voor de juiste ondersteuning en hopen dat er meer begrip komt voor gezinnen zoals het hunne in Tholen en daarbuiten.
