Ouders creëren bijzondere momenten met hun zoon Tobias
In Gelderland maakt het gezin van Marjolein en Raoul een zware tijd door. Hun 1-jarige zoon Tobias is gediagnosticeerd met de ziekte van Krabbe, een zeldzame stofwisselingsziekte die wereldwijd slechts 1 op de 100.000 kinderen treft. Door deze aandoening verliest Tobias al zijn functies, waardoor hij niet langer kan lachen, eten of zitten. Het gezin is zich bewust van de beperkte tijd die hen nog rest en probeert daarom zoveel mogelijk waardevolle herinneringen te creëren samen.
De ziekte van Krabbe, ook wel globoid cell leukodystrofie genoemd, is een progressieve aandoening die ernstige gevolgen heeft voor de ontwikkeling van jonge kinderen. Voor de ouders Marjolein en Raoul is het een onvoorstelbare situatie. “Het is moeilijk om te accepteren dat ons zoontje niet lang meer bij ons zal zijn,” vertelt Marjolein. “We proberen elke dag te waarderen, hoe kort die ook mag zijn.”
In hun zoektocht naar geluk en verbinding, maken Marjolein en Raoul gebruik van elke gelegenheid om samen met Tobias te genieten van kleine momenten. Dit kan variëren van knuffelen op de bank tot het luisteren naar muziek, waarbij ze hopen dat deze ervaringen een blijvende indruk achterlaten in hun herinneringen. Het gezin woont in een rustige wijk in Gelderland, waar ze worden omringd door vrienden en familie die hen steunen in deze uitdagende periode.
Ondersteuning en bewustwording
Naast het creëren van mooie herinneringen, willen Marjolein en Raoul ook meer aandacht vragen voor de ziekte van Krabbe. Ze hopen dat hun verhaal anderen zal inspireren om zich in te zetten voor onderzoek naar deze aandoening, zodat er in de toekomst betere behandelingen ontwikkeld kunnen worden. De ziekte is helaas nog onbehandelbaar en dat maakt het extra pijnlijk voor gezinnen die ermee geconfronteerd worden.
Hoewel dit een zware tijd is voor het gezin, blijven ze vechten voor hun zoon en de momenten die ze samen hebben. De liefde voor Tobias staat centraal, en ze hopen dat hun verhaal anderen zal aanzetten tot actie. “Elke seconde telt,” zegt Raoul, “en we willen ervoor zorgen dat Tobias altijd herinnerd zal worden.”
Het gezin roept iedereen op om meer te leren over de ziekte van Krabbe en zich in te zetten voor fondsenwerving. Enkele manieren waarop mensen kunnen helpen zijn:
- Doneren aan stichtingen die onderzoek naar de ziekte steunen.
- Deelname aan evenementen en campagnes gericht op bewustwording.
- Ondersteunen van gezinnen die met dezelfde uitdaging te maken hebben.
Met hun strijd willen ze niet alleen Tobias in gedachten houden, maar ook andere gezinnen die deze moeilijke weg bewandelen. Het verhaal van Tobias herinnert ons eraan hoe kostbaar het leven is en hoe belangrijk het is om elkaar te steunen in moeilijke tijden.